En el mismo estuvieron presentes el gobernador, Domingo Peppo; la intendente de Barranqueras, Alicia Azula, y funcionarios provinciales y municipales; quienes junto a familiares y en particular Franco, uno de los niños que padece de una enfermedad rara, plantaron un árbol en inmediaciones de la institución, simbolizando el legado que están dejando como grupo unido de personas en la sociedad.
Padres representantes de los que están llevando adelante este proyecto comentaron que, “cuando el médico te dice, mira tiene una enfermedad que no sabemos cuál es, que no tiene cura… uno se enfrenta a un desafío distinto, que cambia todas las perspectivas”.
“No creemos que es algo malo sino algo que nos enseñó a aprender a vivir, se cambia el miedo por acción, por amor. Cambió nuestra vida para bien, nos acompañamos entre todos”.
La vicepresidente segunda se demostró conmovida por cómo avanzó el trabajo en todos estos años. Recordó que, cuando era concejal de la localidad portuaria, en el año 2014, promovieron desde el Consejo Municipal el ceder este espacio a este grupo de personas que llevan tan noble labor día a día, afirmó. Y por último sentenció, “es un tema al que todos nos debemos sumar activamente, sobre todo con el fin de concienciar, nadie está exento de esto”.
El Día de las Enfermedades Raras es una fecha conmemorada el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día raro. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
