El autor de la iniciativa legislativa 253/21, diputado radical Livio Gutiérrez, expresó su satisfacción por el acompañamiento, aunque reconoció lo insuficiente de la ayuda. “Creo que estamos trabajando desde varios ámbitos con la posibilidad de juntar los recursos o buscar alternativas para ayudar a Emma”, dijo. No obstante, remarcó que “va a haber un montón de ´Emmitas´, tal vez debamos buscar soluciones a largo plazo para este tipo de casos”. “Bienvenido sea y agradecido a los legisladores de Salud por el acompañamiento”, afirmó.
Desde el bloque CER, Elida Cuesta, expresó: “Siento un gusto amargo al aprobar esta resolución, pero porque es muy poco lo que se licita y se compra en la Cámara. Esto no deja de ser una gran expresión de deseo”, dijo. Comprometió su acompañamiento con su par radical preopinante, al manifestar: “Lo vamos a acompañar desde nuestro bloque porque realmente creemos que en casos como el de Emma es necesaria la intervención del Estado. El caso de Emma es emblemático, pero la verdad no alcanza. Si el Estado no interviene Emma se nos va. Tenemos que involucrarnos más”, apuntó.
La resolución sancionada, establece que todo lo recaudado por venta de pliegos licitatorios por la Dirección de Administración del Poder Legislativo, por licitaciones públicas o privadas que se lleven a cabo se transfiera a una cuenta especial del Nuevo Banco del Chaco, con destino al financiamiento del tratamiento médico y farmacológico de la menor, Emma Gamarra, DNI 58.272.152, quien padece Atrofia Muscular Espinal.
Las transferencias de fondos indicadas en el artículo anterior, se realizarán desde la fecha de promulgación de la presente y hasta el 31 de diciembre de 2021, o hasta que se recauden los fondos necesarios para el tratamiento de la menor, lo que será informado en forma fehaciente por cualquiera de sus progenitores a la Presidencia del Poder.
La beba Emma Gamarra, “Emmita”, como se la conoce, padece una enfermedad poco frecuente, y necesita para su tratamiento una medicación muy específica y costosa, que no se fabrica ni consigue en nuestro país, y que no cubre ninguna obra social por no estar avalada por la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), aunque si por la FDA de Estados Unidos. Se trata de una afección neuromuscular hereditaria que afecta las células nerviosas (neuronas motoras) en un área de la médula espinal. Todos los pacientes con AME presentan signos clínicos de debilidad generalizada a predominio proximal y de miembros inferiores, reflejos osteotendinosos disminuidos o ausentes, y compromiso de músculos intercostales con relativa preservación del diafragma. Esto deriva en problemas con la respiración, así como con las actividades motoras como gatear, sentarse, caminar, alimentarse y controlar la cabeza; sin embargo, su capacidad intelectual no se ve afectada.
